Team Syndroompoli
Help mee aan betere zorg voor mensen met een genetisch syndroom – sluit je aan bij Team Syndroompoli!
Een kind krijgen is voor veel ouders een van de mooiste momenten in hun leven. Maar als je kind een genetisch syndroom of complexe aangeboren aandoening blijkt te hebben, ontstaan er vaak veel zorgen. Ouders strijden vaak jarenlang om passende zorg te vinden voor hun kind. Gelukkig is er in veel kinderziekenhuizen inmiddels multidisciplinaire zorg beschikbaar: een team van specialisten werkt samen aan gezondheid en geluk.
Dankzij deze goede zorg worden veel van deze kinderen tegenwoordig volwassen. Dat is heel goed nieuws, maar betekent wel weer een nieuwe periode vol zorgen!
Voor volwassenen met een genetisch syndroom is passende, specialistische zorg nauwelijks beschikbaar. Medisch-specialistische kennis ontbreekt vaak, en multidisciplinaire teams zoals op de kinderafdeling zijn er vrijwel nergens. Volwassen patiënten worden regelmatig terugverwezen naar de huisarts of een arts verstandelijk gehandicapten. Beide zijn onmisbaar in de zorg, maar niet toegerust op de hoog-complexe medisch-specialistische problemen van deze doelgroep. Het gevolg? Medische problemen blijven onopgemerkt, verkeerde behandelingen worden gestart, en dat leidt tot onnodig lijden.
Het Centrum voor Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen van het Erasmus MC wil dit veranderen. Als eerste centrum binnen de wereld van de interne geneeskunde biedt het gespecialiseerde multidisciplinaire zorg aan volwassenen met genetische syndromen. Een groep patiënten die vroeger niet bestond, omdat veel syndroompatiënten overleden op de kinderleeftijd. Door in kaart te brengen welke problemen bij syndroomvolwassenen voorkomen, door te onderzoeken welke behandeling het beste werkt, en door behandelrichtlijnen te ontwikkelen, kunnen we complicaties voorkomen en de kwaliteit van leven verbeteren.
Maar daarvoor is jouw hulp nodig.
Word lid van Team Syndroompoli en steun dit belangrijke onderzoek. Je kunt op allerlei manieren in actie komen: vraag tijdens je verjaardag of bruiloft om een donatie voor dit doel in plaats van een cadeau, verkoop spullen op een rommelmarkt, laat je sponsoren voor een wandeling of hardloopactie, of ga net als dokter Laura een stuk fietsen! Ook zonder zelf geld te geven, kun je ons heel erg helpen!
Samen zorgen we dat deze kwetsbare patiëntengroep niet tussen wal en schip valt. Samen geven we hen de zorg en aandacht die ze verdienen!
