Raising money for Hirschsprung

(English version)

Biking across the Netherlands for my sister, 790 km in 3–4 days. 🚴‍♂️

Why am I doing this?

Because she’s my sister, and I’ve seen firsthand how much she has had to live with because of Hirschsprung disease.

For most of us, basic things like eating, going to the toilet, getting through a full day of work or school, or making spontaneous plans are things we rarely have to think twice about.

For someone living with Hirschsprung disease, those ordinary parts of life can require constant management.

That’s the reality my sister, and many others, live with.

This is why I’m cycling 790 km across the Netherlands to help raise awareness of Hirschsprung disease and to raise money for research, so that people living with this 

condition can be better understood, better supported and, hopefully, have better treatment options in the future. ❤️

In her own words, this is what it feels like to live with a rare disease:

“There are eight billion people in the world. And yet, I have never met someone like me. Hirschsprung disease is so rare that most people have never even heard of it. And sometimes, that can feel incredibly lonely. When people can’t see something, they don’t understand it.This disease depletes you from the inside, while from the outside, I can still look like a completely normal girl. Sometimes, I think that is one of the cruelest parts of it. 

Hirschsprung doesn’t come with instant recognition or understanding. There is no shared language for it. No moment where you say the name of your disease and people immediately understand what that means for your life. So you learn to keep going. You go to school. You go to work. You smile. You show up. 

You build your life around routines that other people never have to see. You learn how to manage chronic pain quietly. You learn how to function when your body is operating on a fraction of the energy of the people around you. 

You learn to watch your peers move through life with an energy and spontaneity that you sometimes wish you had, while so much of your own energy is spent simply keeping your body functioning. You learn to keep performing even when you are exhausted.

You can desperately want to eat something and then become too nauseous to do it. You can sit at a dinner table, suddenly become painfully bloated and unable to finish your food, while the people around you wonder why you’ve barely touched your plate.

You learn to plan around your body.

Things that are automatic for most people can become things you have to calculate.

And then, somehow, you are still expected to keep up.

To work the same hours. Study for the same exams. Show up to the same plans. Have the same energy. Be just as productive.

Most people will never see how much work can happen behind the scenes just for you to appear ‘normal’.

And over time, that does something to you.

It can make you feel unseen and it can make you feel unheard.

Hirschsprung has taken things from me.

It took away the feeling of being completely comfortable in my own body.

There were moments when I couldn’t wear what I wanted to wear. Moments when I felt embarrassed by my own body. Treatments and medication changed things too — my hair, my energy, my confidence.

Small things, maybe, to the outside world.

But they don’t feel small when you live with them every day.

And still, I keep going.

Not because I want anyone to feel sorry for me.

I want people living with rare and invisible illnesses to be understood without having to constantly prove that what they are experiencing is real.

I want there to be more research, more knowledge and better treatment for the children who are born with Hirschsprung after me.

And I want people to understand that sometimes the people around you are carrying something you cannot see.

That is what living with Hirschsprung can be like.

Quiet. Invisible. Constant.

And still, life goes on.

Sinead Hatma”

(Dutch version)

790 km door Nederland fietsen voor mijn zus in 3 à 4 dagen. 🚴‍♂️

Waarom doe ik dit?

Omdat zij mijn zus is en ik heb van dichtbij gezien hoeveel zij heeft moeten doorstaan door Hirschsprung.

Voor de meesten van ons zijn simpele dingen, zoals eten, naar het toilet gaan, een volledige werk- of schooldag doorkomen of spontaan plannen maken, dingen waar we nauwelijks bij stilstaan.

Voor iemand die leeft met Hirschsprung kunnen juist die alledaagse dingen voortdurend aandacht en planning vragen.

Het kan betekenen dat je afhankelijk bent van dagelijkse medische routines om je darmen überhaupt goed te laten functioneren. Het kan betekenen dat je al uitgeput wakker wordt, omdat je lichaam enorm veel energie verbruikt om simpelweg te doen wat het lichaam van iemand anders automatisch doet.

Het kan betekenen dat je wilt eten, maar te misselijk bent om je eten op te krijgen. Dat je aan tafel zit met mensen van wie je houdt en ineens zo opgeblazen raakt of zoveel ongemak ervaart dat je je bord simpelweg niet kunt leegeten. Dat je school, werk, afspraken of belangrijke momenten mist omdat je lichaam iets anders bepaalt. En dat er ondanks dat alles nog steeds van je wordt verwacht dat je in hetzelfde tempo functioneert als iedereen om je heen.

Een groot deel van die strijd is onzichtbaar.

Dat is de realiteit waarin mijn zus en vele anderen leven.

Ik fiets 790 km door Nederland om meer bewustzijn te creëren rondom Hirschsprung en om geld op te halen voor onderzoek. Zodat mensen die met deze aandoening leven beter begrepen en ondersteund kunnen worden en hopelijk in de toekomst toegang krijgen tot betere behandelmogelijkheden. ❤️

In haar eigen woorden beschrijft mijn zus hoe het voelt om met een zeldzame ziekte te leven:

“Er zijn acht miljard mensen op de wereld. En toch heb ik nog nooit iemand ontmoet zoals ik.

De ziekte van Hirschsprung is zo zeldzaam dat de meeste mensen er nog nooit van hebben gehoord. En soms kan dat ontzettend eenzaam voelen.

Wanneer mensen iets niet kennen, zien ze het niet. En wanneer ze het niet zien, begrijpen ze het niet.

Deze ziekte put je van binnenuit uit, terwijl ik er van buiten nog steeds uit kan zien als een volledig normaal meisje. Soms denk ik dat dat een van de wreedste kanten ervan is.

Hirschsprung brengt geen onmiddellijke herkenning of begrip met zich mee. Er bestaat geen gedeelde taal voor. Geen moment waarop je de naam van je ziekte zegt en mensen meteen begrijpen wat dat voor jouw leven betekent.

Dus leer je doorgaan.

Je gaat naar school. Je gaat naar je werk. Je lacht. Je komt opdagen.

Je bouwt je leven rondom routines die andere mensen nooit hoeven te zien.

Je leert chronische pijn in stilte te dragen.

Je leert functioneren terwijl je lichaam op slechts een fractie van de energie draait van de mensen om je heen. Je ziet leeftijdsgenoten door het leven gaan met een energie en spontaniteit waarvan je soms zou willen dat jij die ook had, terwijl zoveel van jouw eigen energie simpelweg wordt besteed aan het draaiende houden van je lichaam.

Je leert doorgaan en presteren, zelfs wanneer je uitgeput bent.

Je leert welk eten je lichaam verdraagt en welk eten niet. Je kunt ergens ontzettend veel zin in hebben en vervolgens zo misselijk worden dat je het niet kunt eten. Je kunt aan tafel zitten, plotseling pijnlijk opgeblazen raken en je eten niet meer op kunnen, terwijl de mensen om je heen zich afvragen waarom je nauwelijks iets hebt aangeraakt.

Je leert je leven rondom je lichaam te plannen.

Dingen die voor de meeste mensen vanzelfsprekend zijn, worden dingen die jij voortdurend moet berekenen.

En op de een of andere manier wordt er vervolgens nog steeds van je verwacht dat je gewoon meekomt.

Dat je dezelfde uren werkt. Voor dezelfde examens studeert. Naar dezelfde afspraken komt. Dezelfde energie hebt. Net zo productief bent.

De meeste mensen zullen nooit zien hoeveel werk er achter de schermen nodig kan zijn om er alleen maar ‘normaal’ uit te zien.

En na verloop van tijd doet dat iets met je.

Het kan ervoor zorgen dat je je ongezien voelt.

Dat je je ongehoord voelt.

Hirschsprung heeft dingen van mij afgenomen.

Het heeft me het gevoel afgenomen dat ik me volledig comfortabel kan voelen in mijn eigen lichaam.

Er waren momenten waarop ik niet kon dragen wat ik wilde dragen. Momenten waarop ik me schaamde voor mijn eigen lichaam. Behandelingen en medicatie veranderden ook dingen: mijn haar, mijn energie, mijn zelfvertrouwen.

Misschien lijken het kleine dingen voor de buitenwereld.

Maar ze voelen niet klein wanneer je er iedere dag mee leeft.

En toch ga ik door.

Niet omdat ik wil dat iemand medelijden met me heeft.

Dat wil ik niet.

Mijn ziekte is onderdeel van mijn leven, maar het is niet mijn identiteit. Ik ben geen liefdadigheidsproject en ik wil ook niet zo worden gezien.

Wat ik wil, is bewustwording.

Ik wil dat mensen die leven met zeldzame en onzichtbare ziekten begrepen worden, zonder voortdurend te hoeven bewijzen dat wat zij ervaren echt is.

Ik wil dat er meer onderzoek komt, meer kennis en betere behandelingen voor de kinderen die na mij met Hirschsprung worden geboren.

En ik wil dat mensen begrijpen dat soms de sterkste persoon in een ruimte iets met zich meedraagt wat jij niet kunt zien.

Zo kan het zijn om met Hirschsprung te leven.

Stil. Onzichtbaar. Voortdurend aanwezig.

En toch gaat het leven door.

Sinead Hatma”